Demenz – Das Schreckgespenst

Krankheiten, die das Bewusstsein des Menschen betreffen, waren schon immer eine Sache der Definition. Im ICD-Katalog der WHO war Homosexualität bis 1992 als Krankheit erfasst. Im aktuellen Verzeichnis der psychiatrischen Krankheiten (DSM-IV-TR) gilt eine intensive, schwächende und andauernde Trauer von mehr als sechs Monaten Länge als behandlungsbedürftig. Und die Vergesslichkeit und nachlassende kognitive Fähigkeit unserer Großeltern heißt heute Demenz – meist noch mit dem Zusatz „Alzheimer“.

Nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft leben in Deutschland gegenwärtig 1,2 bis 1,5 Millionen Menschen mit Demenz. Die meisten Betroffenen sind über 85 Jahre alt. Dass die Zahl der Erkrankungen rasant zunimmt, wird von neuesten Forschungs­ergebnissen allerdings nicht belegt. Die Framingham-Herz-Studie (eine Langzeitstudie) ergab, dass die Erkrankungszahlen in den USA zurückgehen. In den 80er-Jahren erkrankten noch etwa 3,6 Prozent der Studienteilnehmer an Demenz, 2010 waren es nur noch 2,2 Prozent.

Was ist Demenz?

Nachdem die „Volkskrankheit Demenz“ eine breite öffentliche Aufmerksamkeit genießt, scheint jeder zu wissen, worum es sich dabei handelt. Doch entgegen der landläufigen Meinung ist Demenz keine Krankheit, sondern ein Oberbegriff für eine Vielzahl von Symptomen, die ganz unterschiedliche Ursachen haben können. Es gibt kein einheitliches Krankheitsbild, wie etwa bei einer Blinddarmreizung oder einer Hirnhautentzündung.
Es sind bis jetzt etwa 50 Erkrankungen und Ursachen bekannt, die Demenzsymptome auslösen können. Nachwirkungen einer Vollnarkose, Nebenwirkungen von Medikamenten, Wechselwirkungen verschiedener Medikamente miteinander, Schilddrüsenunterfunktion, unbehandelter Diabetes, Altershirndruck, starke seelische Belastungen, Hirnblutungen, Hirntraumata und Schlaganfälle sind nur einige davon.
Diese Ursachen zu erkennen ist oft schwierig und langwierig, und Zeit ist ein knappes Gut in Arztpraxen. Vielleicht ist das einer der Gründe, weshalb die Diagnose „Demenz vom Alzheimer-Typ“ so häufig gestellt wird. Das ist eine Ausschluss-Diagnose: Wenn der untersuchende Arzt keine andere Ursache findet, dann muss es wohl Alzheimer sein. Oder?

Diagnose oder Kunstfehler?

Oft wird die Diagnose Demenz vorschnell gestellt, sagt Cornelia Stolze, Autorin des 2011 erschienenen Bestsellers „Vergiss Alzheimer“. Viele Ärzte attestieren älteren Menschen bereits nach wenigen Wochen eine unheilbare Hirnkrankheit. Dabei weiß man seit Langem, dass die Symptome häufig vorübergehend sind. Sei es, weil die Ursache von allein verschwindet. Oder weil ein sorgfältiger Arzt dem Auslöser auf die Spur gekommen ist. In der offiziellen medizinischen Definition von Demenz steht daher explizit: „Für die Diagnose einer Demenz müssen die Symptome nach ICD über mindestens sechs Monate bestanden haben.“ In die Praxis übertragen heißt das: Jeder Arzt, der die Diagnose früher stellt, macht einen Kunstfehler, sagt Cornelia Stolze. „Die so diagnostizierten Menschen geraten in einen Teufelskreis aus falscher Diagnose und falschen Therapien, die alles nur noch schlimmer machen.“
Zudem besteht Demenz nicht einfach aus Vergesslichkeit oder Verwirrtheit. Dement ist nur, wer auch eine „massive, dauerhafte Störung weiterer Hirnleistungen“ aufweist, also Störungen der Sprache oder die Beeinträchtigung ganz alltäglicher Fähigkeiten wie etwa Gegenstände zu erkennen, Gespräche mit anderen Menschen zu verstehen oder alltägliche Handgriffe sinnvoll und in der richtigen Reihenfolge auszuführen. In ihrem neuen Buch „Verdacht Demenz?“ rät Cornelia Stolze Angehörigen von Betroffenen, den untersuchenden Ärzten zu helfen, richtig zu diagnostizieren. Angehörige können den Ärzten wichtige Informationen aus dem Leben der „Demenzverdächtigen“ geben.

Geschichte der Alzheimer-Krankheit

Die erste „Alzheimer-Patientin“, Auguste Deter, 51 Jahre alt, war Insassin der Frankfurter Heilanstalt. Ihr Mann hatte sie dort eingeliefert, nachdem sich ihr Verhalten im Zeitraum von etwa fünf Jahren auffällig verändert hatte. Sie zeigte zunehmende Verwirrtheit und emotionale Instabilität. Sie war räumlich und zeitlich desorientiert. 1901 untersuchte der Arzt Alois Alzheimer die Patientin mit dem für ihr Alter außergewöhnlichen Krankheitsbild. Nach ihrem Tod im Jahr 1906 obduzierte er ihr Gehirn. Unter dem Mikroskop fand er Eiweißablagerungen, Eiweißfäden (Fibrillen) und einen Rückgang der Hirnsubstanz.
Am 3. November des gleichen Jahres stellte er auf einer Fachtagung in Tübingen vor Psychiatern und Nervenärzten das Krankheitsbild als eigenständige Krankheit vor. Von den anwesenden Kollegen kam keine Reaktion. 1907 erschien seine Arbeit in der Allgemeinen Zeitschrift für Psychiatrie.
Drei Jahre später benannte der Psychiater Emil Kraepelin in der achten Ausgabe seines Lehrbuchs der Psychiatrie die Erkrankung nach ihrem Entdecker. Alois Alzheimer hatte eine seltene neurologische Erkrankung relativ junger Menschen diagnostiziert und beschrieben. 50 Jahre lang kannten nur wenige Fachleute den Begriff Morbus Alzheimer1.

Die Geburt einer Epidemie

Nach dem 2. Weltkrieg stieg die Zahl der altersverwirrten Menschen an. Das lag auch an der gestiegenen Lebenserwartung. Mit dem neu entwickelten Elektronen­mikroskop stellte man fest, dass die Gehirne altersdementer Personen und die von Alzheimerkranken nahezu identische Schädigungen aufwiesen. Entsprechende Studien wurden Ende der 1960er-Jahre veröffentlicht. Der US-amerikanische Neurologe Robert Katzman übernahm die Bezeichnung „Alzheimer“ für beide Formen der Demenz und behauptete 1976, die Krankheit sei „die weltweit häufigste Form der Demenz und eine Herausforderung für die öffentliche Gesundheit“. Er schuf damit einen bis heute unbesiegten, schrecklichen Giganten.
1980 wurde die Alzheimer’s Association in den USA gegründet, 1989 die Deutsche Alzheimer Gesellschaft. Der Begriff verbreitete sich explosionsartig. Inzwischen ist das Wort Alzheimer das Schreckgespenst aller älter werdenden Menschen.
Regierungen haben Alzheimer den Krieg erklärt und versprochen, alle Ressourcen für den Kampf zu mobilisieren. Milliarden an Forschungsgeldern wurden und werden ausgeschüttet, Tonnen von Medikamenten werden dagegen verschrieben und eingenommen. Doch Wissenschaft, Medizin und Gesundheitspolitik scheinen in ihrem Kampf gegen Alzheimer keinen Schritt vorangekommen zu sein. Woran liegt das?

Das Dilemma mit der Diagnose

Es gibt heute mehrere Tests, mit denen Ärzte kognitive Einschränkungen feststellen können. Doch der Nutzen dieser Tests ist fragwürdig. Denn die Ursachen für die mentalen Ausfälle sind damit nicht geklärt. Und selbst ein schlechtes Ergebnis in diesen Tests ist kein Beweis für das Vorliegen einer Demenz. Dem Begriff „Frühdemenz“ ist daher mit äußerster Vorsicht zu begegnen. Die Forschung versucht seit Jahren mithilfe von bildgebenden Verfahren, Untersuchungen von Blut oder gar von Rückenmarksflüssigkeit Alzheimer bei lebenden Menschen nachweisen zu können. Bisher vergebens.
Die Auffassung ist weitverbreitet, dass sich die Alzheimer-Krankheit posthum sicher diagnostizieren ließe. Tatsächlich lassen sich Veränderungen im Gehirn bei einer Obduktion gut erkennen. Als Nachweis der Erkrankung gelten jene charakteristischen Ablagerungen, die bereits Alois Alzheimer beschrieben hatte: Eiweißverklumpungen aus Beta-Amyloid (Plaques) oder verknäulte Fäden aus Tau-Proteinen, sogenannte Fibrillen.
Wie unsicher selbst diese Annahme ist, zeigt die Nonnenstudie. Darin untersuchen der Epidemiologe David Snowden von der Universität von Minnesota und sein Forscherteam seit 1986 amerikanische Ordensfrauen. Die Nonnen werden regelmäßig auf ihre geistige Leistungsfähigkeit getestet. Die Vereinbarung zwischen der Universität und dem Nonnenorden sieht vor, dass die Teilnehmerinnen nach ihrem Tod obduziert werden. Dabei zeigt sich Erstaunliches. In allen untersuchten Gehirnen finden sich die typischen Ablagerungen in unterschiedlichen Graden. Doch manche der Studienteilnehmerinnen waren zu Lebzeiten bis zuletzt geistig rege und klar, obwohl sie massive Ablagerungen im Gehirn hatten, während andere, deren Gehirne weit weniger geschädigt waren, als schwer dement galten. Nur in 10 Prozent der Fälle ließ sich ein direkter Zusammenhang zwischen den charakteristischen Veränderungen des Gehirns und Demenzsymp­tomen erkennen.
Vieles spricht dagegen, dass die Plaques ursächlich für die Erkrankung sind. Der Biochemiker Christian Haass hatte bereits 1992 die Beobachtung gemacht, dass das für die Alzheimer-Krankheit charakteristische Beta-Amyloid von jedem Menschen gebildet wird, nicht nur von Alzheimer-Patienten.
Die Erklärungen zu den medizinischen Ursachen von Alzheimer sind nicht stichhaltig. Das muss auch die Pharmaindus­trie immer wieder schmerzhaft feststellen. Das bekannte Pharmaunternehmen Pfizer stoppte ein großes Projekt zur Einführung eines neuartigen Alzheimer-Medikaments. Dieses konnte zwar die Plaques in den Gehirnen der Studienteilnehmer abbauen, aber den Patienten ging es dadurch nicht besser; der Zustand vieler Probanden verschlechterte sich sogar.

Diagnose mit Nebenwirkungen

„Alzheimer“ lässt sich nicht sicher nachweisen. Daher ist eine solche Diagnose immer sehr gewagt. Und sie hat immer erhebliche Nebenwirkungen, besonders wenn es sich dabei um eine Selbstdiagnose handelt. Am 7. Mai 2011 nahm sich der bekannte Industrielle, Autor und Fotograf Gunter Sachs im Alter von 78 Jahren das Leben. In seinem Abschiedsbrief erklärte er: „In den letzten Monaten habe ich durch die Lektüre einschlägiger Publikationen erkannt, an der ausweglosen Krankheit A. zu erkranken. (…) Der Verlust der geistigen Kontrolle über mein Leben wäre ein würdeloser Zustand, dem ich mich entschlossen habe, entschieden entgegenzutreten.“ Seinen Vertrauten war bekannt, dass Gunter Sachs unter Depressionen litt.
Natürlich führt die Diagnose Alzheimer nicht in jedem Fall zu Selbstmord; in vielen Fällen wird sie jedoch zu einer sich selbst erfüllenden Prophezeiung. Nicht nur sprechen Angehörige einem mit Alzheimer diagnostizierten Familienmitglied oft sämtliche mentalen Fähigkeiten ab, viele Betroffene glauben selbst, dass es von nun an nur noch bergab gehen kann. Da das Selbstbild stark auf die eigene Persönlichkeit wirkt, ist es nicht verwunderlich, wenn sich der betroffene Mensch sehr schnell in die erwartete Richtung verändert.

Medikamentöse Therapie

Es gibt eine Reihe von Medikamenten, die gern und häufig bei der Diagnose Demenz verschrieben werden. Viele von ihnen haben Nebenwirkungen, die sich kaum von den Störungen unterscheiden, die sie beheben sollen. Die aktuell zugelassenen Wirkstoffe werden auch von Fachleuten eher kritisch gesehen: „Die Acetylcholinesterase-Hemmer (AChE-I) Donepezil, Rivastigmin und Galantamin haben im frühen Stadium der Erkrankung eher bescheidene Effekte auf Kognition und Erinnerung. Dem auch zeitlich begrenzten Nutzen stehen hohe Kosten und unerwünschte Arzneimittelwirkungen gegenüber. Ein anderer Wirkstoff ist Memantin (…) Jedoch ist sein Nutzen aufgrund neurotoxischer Wirkungen umstritten.“ Das sagen Volkmar Tell und Andreas Hilgeroth, Pharmazeuten am Institut für Pharmazie der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, in einem Artikel der Pharmazeutischen Zeitung aus dem Jahre 2011.

Neue Therapien

Die Forschung arbeitet momentan an neuen Projekten im Kampf gegen Alzheimer. Künstlich hergestellte Antikörper sollen als passive Impfung verabreicht werden. Passiv bedeutet, der Körper des Patienten bildet diese Antikörper nicht selbst, sie müssen immer wieder neu zugeführt werden. Gleich drei neue Wirkstoffe sind in der klinischen Erprobung. Sie richten sich jeweils gegen einen der Hauptverdächtigen für die Entstehung der Demenz vom Alzheimer-Typ: gegen die Eiweißablagerungen aus Beta Amyolid, gegen die Fibrillen aus Tau-Eiweiß und gegen Beta-Amyloid-Moleküle, die sich zu Ketten verhaken und als Vorstufe zu den Eiweißablagerungen gelten. Momentan laufen klinische Erprobungen. Im Jahr 2017 rechnet man mit den ersten Veröffentlichungen von Studien. Bis zu einer möglichen Zulassung werden noch Jahre vergehen. Das Marketing scheint aber schon recht gut zu funktionieren. Noch bevor ein entsprechender Fachartikel veröffentlicht war und von Wissenschaftlern validiert werden konnte, gab es bereits Sensationsmeldungen mit Schlagzeilen wie „Medikamente stoppen das Vergessen“ (Focus, Ende Mai 2016).

Alternative Erklärungsmodelle und Ansätze

Neben dem medizinischen Ansatz gibt es weitere Erklärungsmodelle für das Phänomen Demenz. Der österreichische Demenzforscher Erich Böhm spricht von einer Lebenskrise als Auslöser – der Lebenswille erstirbt und kehrt sich in sein Gegenteil. Böhm glaubt, Altersdemenz ist eine psychische Krankheit und damit therapierbar. In seinem Buch „Verwirrt nicht die Verwirrten“ schildert er Beispiele gelungener Wiedereingliederung von Demenzpatienten in ihr häusliches Umfeld.
Die amerikanische Demenzexpertin Naomi Feil sieht in dem veränderten Verhalten eine Bewältigungsstrategie für bisher ungelöste Lebensfragen. Die oft rätselhaften und schwer nachvollziehbaren Klagen oder Anschuldigungen altersverwirrter Menschen sind laut Naomi Feil verschlüsselte Botschaften über Verluste oder andere belastende Erlebnisse in der Biografie. Die von Naomi Feil entwickelte Technik der Validation ist ein Schlüssel zum Verständnis dieser Anliegen und basiert auf einem wertschätzenden und respektvollen Umgang.
Erich Schützendorf und Helmut Wallraffen-Dreisow halten in ihrem Buch „In Ruhe verrückt werden dürfen“ ein ebenso fachkundiges wie leidenschaftliches Plädoyer für einen veränderten Umgang mit demenziell veränderten Menschen. Erich Schützendorf verteidigt „Das Recht der Alten auf Eigensinn“ in einem eigenen Buch. Die älteren und verwirrten Menschen, sagt er, müssten nicht in Verhaltensnormen gepresst werden, denen wir uns freiwillig unterwerfen. Das Problem der Demenzkranken sei in vielen Fällen die Haltung ihres sozialen Umfelds.

Die Neuroplastizität des Gehirns

Eines der wichtigsten Heilmittel liegt im Gehirn selbst. Heute weiß man, dass das Gehirn in der Lage ist, bis zum Tode neue Nervenzellen zu bilden. Vor allem die Bereiche des frontalen Cortex und des Hypocampus können sich sehr gut regenerieren. Das Gehirn braucht dazu allerdings Anregungen. In einer reizarmen Umgebung gibt es keine Notwendigkeit, neue Nervenzellen zu bilden.
Die Art der Lebensführung ist somit entscheidend für die Leistungsfähigkeit des Gehirns. Vielfältige soziale Kontakte, regelmäßige Bewegung und eine gesunde Neugier halten das Gehirn offenbar länger leistungsfähig. Und selbst bei einer beginnenden Altersverwirrtheit kann ein regelmäßiges Training der kognitiven Fähigkeiten die noch vorhandenen Ressourcen stärken und schützen. Wer sein Leben jedoch eher teilnahmslos und bewegungsarm führt und vor allem viele Stunden vor dem Fernsehbildschirm verbringt, erhöht deutlich sein Risiko, Demenzsymptome zu entwickeln.

Demenz belastet

Es steht außer Frage, dass demenzielle Veränderungen eine schwere Herausforderung für die Betroffenen und ihre Angehörigen bedeuten. Das Gedächtnis wird unzuverlässig, vielfach haben die Betroffenen Probleme, sich zeitlich oder örtlich zu orientieren. Tätigkeiten, die zeitliche oder räumliche Planung erfordern, können sie nicht mehr ausführen. Zu erleben, dass man selbst oder ein nahestehender Mensch geistig nicht mehr richtig „funktioniert“, bringt die die vertraute Welt ins Wanken. Doch das muss nicht gleich ihren völligen Einsturz bedeuten. Denn obwohl manche Fähigkeiten verloren gehen, gelingen den Betroffenen andere Dinge sehr wohl noch, etwa im musischen Bereich. Allerdings brauchen die Betroffenen dabei Unterstützung und Hilfe. Das muss keinesfalls bedeuten, dass man ihnen alle Belastungen abnimmt und sie zur Passivität animiert – im Gegenteil, denn zu viel Fürsorge kann die Demenzsymptome eher noch verstärken.

Demenz und Gesellschaft

Im Jahre 2010 organisierte die Organisation Demenz-Support Stuttgart einen Kongress unter dem Titel „Stimmig – Menschen mit Demenz bringen sich ein“. Zum ersten Mal traten in Deutschland Demenzbetroffene bei einer öffentlichen Veranstaltung auf. Redner aus den USA, Großbritannien und Deutschland sprachen über ihr Leben mit der demenziellen Behinderung und über ihren Kampf für ihre Interessen. Seit dieser Zeit ändert sich langsam das öffentliche Bild vom demenziell erkrankten Menschen. Die damaligen Referenten werden zu weiteren Veranstaltungen und zu Talkshows in Rundfunk und Fernsehen eingeladen. Und auch in den Broschüren der Selbsthilfe­organisationen werden die Betroffenen nun nicht mehr nur als hilflose Hilfeempfänger gesehen, sondern als Personen mit Unterstützungsbedarf, aber auch mit Fähigkeiten und Potenzialen.

Fazit

Das Thema Demenz wird unsere Gesellschaft noch länger begleiten. Es reicht nicht, darauf zu vertrauen, dass die Wissenschaft ein wundersames Heilmittel gegen „Alzheimer“ finden wird. Es besteht ein eindeutiger Zusammenhang zwischen Lebensalter und Demenz. Denn mit dem Alter steigt das Risiko für die unterschiedlichen Ursachen und Störungen, die Demenzsymptome auslösen können, wie Operationen, Schlaganfälle, Nebenwirkungen von Medikamenten etc.
Daher kommt den Angehörigen von Menschen, die im Verdacht stehen, dement zu sein, eine große Bedeutung zu. Sie sind nicht nur bei einer möglichen Pflege und Betreuung gefragt, sondern schon vorher. Wenn sie den untersuchenden Arzt gründlich über die Krankheitsgeschichte des Angehörigen informieren, können sie helfen, dass er die richtige Diagnose findet. In vielen Fällen kann so eine Demenzkarriere vermieden werden.

Mögliche Ursachen von Demenzsymptomen

Ursachen für Demenzsymptome sind oft verborgen. Ärzte haben meist wenig Zeit, sich gründlich mit der Patientengeschichte zu befassen. Die Diagnose lautet daher oft vorschnell: Demenz vom Alzheimer-Typus. Eine Vielzahl von Ursachen kann Demenzsymptome hervorrufen. Die folgende Aufzählung zeigt nur einige der wichtigsten.

  • Mangelnde Flüssigkeitszufuhr
  • Unterzuckerung
  • Vitaminmangel
  • Erhöhter Hirndruck (Normaldruckhydroenzephalus)
  • Depression (Pseudo-Demenz)
  • Delir nach Vollnarkose Korsakow-Syndrom (Alkohol-Demenz)
  • Missbrauch von
    – Medikamenten
    – Alkohol
    – anderen Drogen
  • Grunderkrankungen wie
    – Gehirntumore
    – Morbus Parkinson
    – Schilddrüsenfehlfunktionen
    – Durchblutungsstörungen
  • Nebenwirkungen von
    – Psychopharmaka
    – Schmerzmitteln